Povijest Udruge

Udruga Veliko srce malom srcu osnovana je 1994. godine u Zagrebu, na inicijativu prof. I. Malčića koji je ujedno bio dugogodišnji predsjednik udruge. Kao takva je jedna od najstarijih u Hrvatskoj.

Osnovni ciljevi Udruge:

  • razvijanje svijesti o potrebi ranog utvrđivanja srčanih grješaka
  • potpora njihovom pravodobnom i pravilnom liječenju
  • prikupljanje sredstava za neophodne uređaje, pomagala i lijekove
  • pružanje psihološke pomoći roditeljima djece sa srčanim bolestima i greškama

Kad govorimo o djeci s prirođenim srčanim grješkama, vrijedi istaknuti kako se njihovo stanje ne može izliječiti, već samo palijativnim metodama (serijom operacija), lijekovima i stalnim nadzorom dovesti do stanja u kojem mogu tek dijelom živjeti poput zdrave djece.

U našoj Udruzi djecu s kardiološkim problemima doživljavamo kao male ratnike, koji prolaze veliku borbu za život, te su od svog rođenja (a i prije njega) uistinu djeca s posebnim potrebama.

Važno je istaknuti:

Od 1. listopada 2002. do 1. listopada 2007. godine u Hrvatskoj je rođeno 205.917 djece, od čega je 1480 djece (700 djevojčica i 780 dječaka) imalo prirođenu srčanu grješku (7.2 promila). Najčešće postavljena dijagnoza je VSD – Ventrikularni septumski defekt (34,6%), a ona je jedna od ukupno 13 najtežih dječjih srčanih dijagnoza.

Na kardiokirurško liječenje upućeno je 430 djece.

Na njima je učinjeno 556 operacija, od čega 202 u Hrvatskoj, ostatak u inozemstvu.

Ukupni mortalitet nakon kardiokiruškog liječenja iznosi 5%.

Od svih srčanih grješaka, najteži i najozbiljniji oblik je Sindrom hipoplastičnog lijevog srca (HLHS), stanje u kojem dijete nema lijevu klijetku.

Jednostavno govoreći, HLHS djeca imaju pola srca.

Na sindrom hipoplastičnog lijevog srca otpada 2.3% djece od ukupnog broja s prirođenih srčanim grješkama, a u pravilu je povezan s još nekoliko teških dijagnoza.

Godišnje se više od milijun djece u svijetu rađa sa prirođenom srčanom grješkom, njih 100.000. neće doživjeti 1. rođendan, a 1000 će umrijeti prije odrasle dobi.

U Republici Hrvatskoj postoji Referentni centar pedijatrijske kardiologije u Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb, čiji je voditelj doc.dr.sc D. Dilber, ujedno pročelnik Klinike.